DE CHEZ LA CARDIOPEDIATRE...A L'HOPITAL DE MASSY

Le lendemain, nous nous rendons donc à Rouen où se trouve le cabinet de Mme DAVID, la cardiopédiatre. Après examen, le verdict tombe, anomalie conotroncale certaine. Le monde s'ecroule autour de moi et je fonds en larmes. Ethan est atteint soit d'Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert (APSO - signifie qu'il lui manque l'artère pulmonaire qui dessert les 2 branches pulmonaires droite et gauche), soit un Tronc Artériel Commun (TAC - l'Aorte et l'artère pulmonaire sont un seul et même vaisseau). Nous ne comprenons rien à ce charabia médical et la cardio prend le temps de tout nous expliquer. Tout ce que je comprends c'est que tant qu'Ethan est dans mon ventre tout se passera bien car il ne se sert pas encore de ses poumons pour respirer, c'est une fois qu'il sera né que les ennuis commenceront. Dans un premier temps, elle demande qu'une amniocentèse soit pratiquée afin d'écarter tout problème chromosomique tel une trisomie par exemple et surtout la maladie de di-george (microdélétion 22q11). A partir de ce moment je ne crois plus en l'avenir et je suis persuadée que je devrais mettre fin à cette grossesse car avec Morgan nous étions d'accord : si le bébé est atteint d'une quelconque maladie chromosomique j'interromperai alors ma grossesse. Egoïstes ou réalistes, nous n'étions pas prêts pour nous occuper d'un enfant avec des problèmes psychomoteurs. Les rendez vous médicaux s'enchainent les uns après les autres, j'ai l'impression de passer plus de temps à l'hôpital que chez moi. Nous rencontrons une généticienne, une psychologue, et pratique une amniocentèse... les jours passent, des jours qui ressemblent à des mois voire des années!! C'est terrible cette attente. Nous sommes formidablement bien soutenus par nos familles, amis, collègues et également les médecins mais c'est fini je ne crois plus en rien et me pose des milliers de questions : Qu'est ce que j'ai fait de mal? pas de cigarette, pas d'alcool, pas de drogue? Nous sommes clean alors quoi?? Je ne dors plus, je ne souris plus, je pleure, je pleure et je pleure. Morgan est bien plus fort que moi et son naturel optimiste m'aide tant bien que mal. Je vois mon ventre s'arrondir franchement ... je le déteste ce ventre, je ne comprends pas qu'il grossisse alors que tout va bientôt s'arrêter. C'est le jour du résultat de l'amnio, je décroche le téléphone et compose le numéro de la généticienne... "Il n'y a rien d'anormal, le caryotype est tout à fait normal rassurez vous!!" Je m'effondre de bonheur, Ethan n'a "qu"'une malformation cardiaque!!! J'appelle Morgan, il pleure aussi et enfin les projets reprennent place dans nos petites têtes. Nous sommes tellement heureux qu'il n'y ait "que" son petit coeur à réparer. Nouveau rendez vous chez la cardio, après examen elle nous certifie que c'est d'une APSO (Cliquez ici : ? Atresie pulmonaire - Pulmonary atresia with Ventricular Septal Defect ) avec CIV (Communication Inter Ventriculaire) qu'Ethan est atteint et nous parle opération. Notre petit bout aura un petit tuyau en plastique (anastomose) dans son coeur pour remplacer son artère pulmonaire et il se fera opérer à la naissance et à plusieurs reprises tout au long de sa vie. Il devra se battre dès son premier cri et pendant de longues années... Je me sens tellement responsable de lui affliger un tel fardeau. Si petit et si fort à la fois, cela me semble presque impossible!!! la cardio est vraiment géniale et nous rassure tout le temps... La médecine cardiaque a fait d'énormes progrès en la matière depuis ces 10 dernières années, il faut y croire.. le combat sera long et difficile mais ça vaut vraiment la peine. Les mois passent, je suis suivie de très près par le corps médical. Mois de mai, petite frayeur, mon col s'est ouvert à 2 cm, après hospitalisation de 3 jours et 2 injections de corticoïdes dans les fesses je rentre à la maison. Je me repose, il faut absolument éviter un accouchement prématuré. Le jour de l'accouchement se précise et la cardio aimerait bien que j'accouche sur Paris, à l'Institut Jacques Cartier de Massy. Elle connait très bien les médecins et chirurgiens et pense que c'est la meilleure solution pour une bonne prise en charge de bébé.
A la maison, la chambre d'Ethan est enfin prête, après plusieurs mois de prises de tête avec le futur papa, mais elle est prête. Je peux enfin accoucher ... 12 juin 2006... En route pour Paris!!