DEBUT D'UNE NOUVELLE VIE

Nous sommes le 2 avril 2008... par où commencer? notre vie a tellement changé !! Surtout celle d'Ethan !!

Tout d'abord par la mamie à Ethan, la maman à papa !!! Je voudrais juste lui dire, par ces quelques lignes, qu'on pense souvent à elle et qu'elle nous manque beaucoup. Au mois d'Août, mamie s'en est allée!!Elle est partie pour un monde, on l'espère, bien meilleur pour elle !! Nous pensons qu'Ethan remarque son absence, nous lui en parlons souvent, il l'a reconnait sur les photos, nous aurions tellement aimé qu'il profite encore et toujours d'elle!! Il l'aimait sa mamie, il n'a que chez elle qu'il ne pleurait pas quand nous le laissions, il lui tendait les bras quand il la voyait, il lui souriait tout le temps !! j'espère, qu'à travers nos paroles, Ethan ne l'oubliera pas !!!



Depuis ce jour, le frère de papa, Thomas, vit avec nous. Il a 12 ans et le quotidien n'est pas facile tous les jours !! ce n'est pas facile pour un enfant de 12 ans d'être orphelin de ces 2 parents et pas facile pour nous de nous occuper d'un pré-ado, enfin surtout pour moi!! Bref, Rome ne s'est pas construit en 1 jour... laissons le temps !!!



Et puis il y a notre nouvelle maison, à la campagne, à Toutainville exactement, près de Pont Audemer dans l'Eure !! C'est une bouffée d'oxygène cette maison, on dort dans un lit et dans une chambre.... Waouhhh, ca faisait plus d'un an qu'on dormait dans un clic clac dans le salon... ca fait du bien !!

Et surtout, notre petit Loulou a un coeur réparé et oui ca y est !! mon voeu le plus cher s'est réalisé le 15 février 2008 !!

Ce n'était pas prévu pour si tôt alors j'avais repris le travail en décembre. Ca m'a fait du bien d'avoir une vie sociale, de connaitre de nouvelles personnes, de me lever le matin, de déposer Ethan chez Nounou, d'aller le récupérer en fin de journée... une vie normale pour une femme!!


Les mois ont passé et nous avons eu plusieurs doutes sur Ethan et son état de santé... il est si fluctuent et passe de 70 à 83 % en sat en quelques instants!! pas facile à gérer !! Il cyanose beaucoup, il est essoufflé au moindre effort (surtout chez le kiné!!), dort beaucoup pour récupérer et ne diversifie pas son alimentation. Pour ce dernier nous pensons que c'était surtout du caprice, car, le petit coquin, chez Nounou, il mangeait de tout !!! la cardio m'a quand même précisé que petite saturation n'engendrait qu'un tout petit appétit!!

Fin janvier, les choses s'accélèrent et la cardio prévoit une intervention assez rapidement car sa petit sat l'empêche de vivre pleinement sa vie d'enfant!! Il essaie de marcher mais c'est si fatigant pour lui, ça mefait mal de le voir comme ça et de l'entendre respirer si fortement.


J'appelle Massy pour une date et ce sera donc une hospitalisation le 12/02 pour passer un Kt le 13 puis intervention à coeur ouvert le 15/2... Nous y sommes, mon bébé aura son coeur réparé dans quelques jours, je suis si contente. Certes, j'angoisse à mes heures, je pleure souvent à l'idée de cette opération et de tous les risques possibles mais ma foi en Ethan est bien plus forte que ça.... J'ai toujours cru en lui et j'y croirai toujours. Sa vie va changer, j'en suis sure !!

Nous déménageons le 10 février dans notre nouvelle maison et je pars en taxi avec Ethan à Massy le 12... pas le temps d'apprécier vraiment les joies de la campagnes!! lol!! Pas grave, nous aurons tout le temps plus tard.


Nous sommes le 12/2, il est 15h00 je rentre dans l'institut Jacques Cartier avec Ethan dans mes bras.. Ca me fait bizarre d'être là sans Morgan. Nous avons toujours été ensemble pour les opérations d'Ethan...je me sens déjà seule mais l'important c'est que papa sera là le week end de l'intervention. Ethan aura besoin de lui et papa aura besoin de son fils aussi.


Le 13/02, jour du kt, Ethan doit descendre au bloc ver 13h00. Je n'aime pas l'après midi, il faut laisser Ethan à jeun 6 heures avant... j'espère qu'il dormira car s'il pleure pour manger je vais péter un plomb!!! J'ai déjà vécu ça quand il avait 5 mois et cela m'a traumatisé de ne pas pouvoir nourrir mon fils alors qu'il avait faim...C'est un pénible souvenir que je ne veux pas revivre!!


12h30, Ethan est fin prêt mais apparemment il est bien le seul... Durant 2h30, je vais devoir tenir Ethan dans mes bras pour le calmer. Il y a du retard au bloc !!! je suis énervée, mon fils pleure, il a faim, il est fatigué, l'effet de la pré médication a perdu tout effet !! 15h15, on me prend Ethan, je suis soulagée, enfin... ça peut paraître tordu d'être soulagée mais je n'en pouvais plus et j'ai hâte que ce soit fini et de le récupérer!! 1h30 plus tard mon petit jeune homme arrive... encore plus énervé qu'en partant, il ne fait que pleurer !!! Comble de son retour en chambre, hémorragie au niveau du passage du kt dans l'aine... impressionnant tout ce sang!! Bref, durant 3h je vais le prendre sur moi et le caliner de mon mieux pour le soulager de tout ce stress !!

Mme Vadot (famille d'accueil) vient nous rendre une petite visite. Dommage qu'elle ne voit pas Ethan au meilleur de sa forme. Il est si grognon!!


Et puis, arrive le 14 février, cette date m'est si chère!! Il y a 2 ans, nous apprenions la malformation cardiaque d'Ethan et puis c'est la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales!! Nathalie, l'infirmière de cardiopéd avait préparé une petite après midi sympa pour tous ses petits malades, des crèpes, des jus de fruits, une petite déco mais malheureusement pas assez d'enfant dans le service ou alors bien trop petits!! Alors ce sont les parents qui en ont profité ! Miam, miam,Que c'était bon, Ethan a adoré également!!


Notre presse havraise a de nouveau publié un article pour cette grande journée!! Merci à eux pour leur soutien.

Et puis aujourd'hui, papa arrive, enfin !! Si vous aviez vu la tête de notre petit Loulou!! Quand Morgan a frappé à la porte, Ethan a alors tourné sa petite tête, ouvert grands ses yeux et a lancé un haut et fort "PAPA" et s'est avancé vers lui à petits pas!! J'en avais les larmes aux yeux!! Que ca fait du bien d'être tous les 3 ensemble! Demain c'est le grand jour, et c'est bien connu l'union fait la force !!

15 Février 2008, jour J. Ethan ne passe au bloc qu'à 13h00! Quelle poisse!! Il doit être a jeun dès 7h15, que ce va être long!! Morgan arrive vers 9h00, nous rencontrons le Dr Zoghbi qui nous explique ce qu'il va faire ( mise en place d'un tube pour pallier l'absence de tronc pulmonaire, fermeture CIV par un patch). Opération qui devrait durer 4h à 4h30 environ.

13h00, Ethan est fin prêt... Il dort dans les bras de papa. 14h00, on frappe à la porte, c'est l'heure, Abdel, l'infirmier, le prend dans ses bras. Il dort toujours, il ne nous voit pas. Tant mieux car je commence à pleurer, je me retiens.... nous l'embrassons fort, très fort "dernière ligne droite mon amour! Bats toi mon champion!! a tout à l'heure mon ange!!". Nous suivons Abdel et Ethan jusque dans le couloir... plus personne, je retourne dans la chambre et je fonds en larmes!! Cette peur de le perdre me saisit de nouveau!!!Que faire pour surmonter ce chagrin? je ne sais pas... Rien... Attendre...Attendre !!!
On nous demande repasser vers 17h30 pour voir le chirurgien à sa sortie du bloc! Nous sortons nous aérer un peu mais l'envie de revenir à l'hopital ne nous quitte pas!! 17h15, nous sommes revenus à l'Institut!! 18h00, toujours pas de nouvelles mais pas de stress non plus sur de léger "retard"!! Il est "normal" dans ce genre de chirurugie d'en avoir donc nous patientons!!! 18h30.... 18h45... 19h00, là nous n'en pouvons plus, c'est vraiment trop long, que se passe til? les infirmières nous demandent d'aller faire un petit tour mais hors de question, on veut des nouvelles, on ne bougera pas !!

Et l'heure passe et le stress prend des proportions inimaginables dans ces cas là!!19h15...je vois son lit dans le couloir de la réa, je l'ai reconnu car il y a ses doudous dedans. Est ce bientôt fini ce cauchemard ???.19h30... Toujours rien, une infirmière vient nous voir "je viens du bloc, c'est presque terminé" Et c'est tout !! pas de "ça se passe bien", "tout va bien", un truc pour rassurer quoi!! rien!! elle nous explique qu'elle ne sait pas et que, de toute façon, elle n'a pas le droit de le faire!!

20h00, je patiente dans le couloir, le Dr Zoghbi arrive, j'appelle Morgan.
Le chirurgien n'a pas encore parlé mais je sais que tout va bien. Je l'ai vu à cette expression de visage que le Dr Zoghbi a eu quand il m'a vu!!! Et en effet, tout va très très bien. Il a mis en place un tube, fermer la CIV et il a également couper et patcher son Artère Pulmonaire gauche qui était très sténosée (rétrécie) d'où le retard de 2 heures !! Cela évitera un kt a Ethan dans quelques temps pour dilater cette artère!!

Nous prévenons tout le monde... nous sommes si fiers de lui!! Nous patientons dans le hall avant d'aller le voir, une chanson passe à la radio... c'est une des chansons de la mamie à Ethan... Elle était avec nous ce jour là, et nous fait savoir que, elle aussi, elle est fait fière de son petit fils... Il y a des signes qui ne trompent pas !!



Il est 21h00, et nous pouvons aller le voir!! Mon fils !! Ma vie!! Il est si beau, il dort, il est tout rose!! Certes il est intubé mais c'est tellement agréable de le voir rose et non cyanosé!! Nous ne restons pas longtemps il faut qu'il se repose maintenat et qu'il reprenne des forces!!


Nous sommes si soulagés, si fiers, si heureux!! sa nouvelle vie va pouvoir commencer!!

J'étais si sereine que je ne me suis même pas réveillée dans la nuit pour appeler la réa!! je me suis surprise moi-même!!


A 7h00 j'appelle la réa, il va très bien!! il a été extubé à 1h00 du mat' soit 5 heures post-op!! Quel champion!!et puis sa saturation est aux environs de 98%... Là voilà ta victoire mon chéri!!! Et Mr s'est enfilé un bib' de 240 en une seule fois vers 5h00!! Je suis aux anges!! Cette plénitude, je ne l'avait pas ressentie depuis des années ou peut être même jamais!!


Ethan restera 2 nuits en réa avant de revenir en chambre avec moi le dimanche. Papa est super content et rassuré aussi, il peut un peu plus profiter de son loulou avant de repartir à la maison!!




Ethan a recommencé à marcher dès ce dimanche, c'était un peu tendu mais la volonté était là et le lundi, il trottait comme jamais.




Nous sommes restés jusqu'au vendredi en cardiopéd avant de rentrer chez nous!! Je n'y croyais pas!! J'ai rencontré des gens formidables là bas, ça m'a permis de trouver le temps moins long et de se soutenir mutuellement aussi, c'est tellement important!!
Clin d'oeil particulier au petit Nathan de Lille et à ses parents...










Depuis ce jour, Ethan va très très bien. Il est toujours aussi rose, il a pris enfin du poids, mange beaucoup mieux et gambade sans être essoufflé!! Il se sent mieux, cela se voit tout de suite !!




Sur cette photo, que j'affectionne particulièrement, Ethan et son chirurgien, Dr Zohgbi, qui l'a opéré à 4 reprises.


Des milliers de mercis ne suffiraient pas à exprimer toute notre gratitude envers cette homme !! Je sais que c'est le travail de toute une équipe et je les en remercie plus que tout ; mais je sais aussi que c'est ce grand chirurgien qui a fait renaître mon fils!!






Et peut-être même des vocations???

Qui sait???

UN GRAND MERCI

Sa cardiopathie a été décelée à 4 mois et demi de grossesse (Merci Mme Ricouard), ce qui a permis une bonne prise en charge de notre petit bout. Nous avons eu beaucoup de chance, nous en sommes conscients. La plupart des malformations cardiaques ne sont pas encore perçues aux échographies et c'est vraiment affligeant car je pense que beaucoup de petits anges seraient encore parmi nous aujourd'hui ... (beaucoup d'ondes de courage à tous ses parents endeuillés)


Un GRAND MERCI à Mme Ricouard (sage-femme qui a découvert la cardiopathie), Mme David (la cardiopédiatre d'Ethan), Mme Recoules (sage-femme), l'équipe de chirurgie cardiaque de Massy et en particulier DR ZOGHBI (c'est le chirurgien qui opère chaque fois Ethan - son coeur est entre ses mains), l'équipe de réa-pédiatrie de Massy, la cardio péd de Massy (Nathalie, Abdel, Nadine, Gwen, Stéphanie,...) la néo nat du CHU de Rouen.


Sans oublier bien sûr, nos familles respectives, nos amis, nos collègues, la famille bénévole qui a accueilli Morgan à 5 reprise en 20 mois...Mr et Mme VADOT ..... Merci encore et encore d'avoir toujours été là et de nous avoir soutenus à chaque instant !!

Et un merci particulier à l'association Charline de Rouen et la grande famille Heart and Coeur qui m'a beaucoup écoutée (lue serait plus juste !! lol) !! Beaucoup de courage à vous tous!!!

QUE DE CHEMIN PARCOURU !!

Et oui cela fait longtemps que je n'ai continué le blog de mon poussin et pourtant, tant de choses se sont passées depuis Septembre 2006 ...

En octobre, la cardio, Mme David, n'a pas trouvé Ethan au meilleur de sa forme et le sujet de la 2nde intervention prend sérieusement place dans ses paroles ... la saturation n'est pas géniale : 70% environ mais elle nous laisse un petit mois de "répit" avant de le revoir et prescrit un scanner cardiaque. Scanner qui ne fonctionnera pas et qui fera beaucoup souffrir notre bébé : la veine a éclaté sous la pression de l'injection du produit, sa main est noire et très gonflée. Ce "petit" incident" lui coutera une nuit d'hospitalisation pour le "au cas où" d'une éventuelle opération de la main... Quel stress!!

Début Novembre, Ethan attrape un bon rhume ce qui ne lui facilite pas la vie! Son teint est très terne et le rdv chez la cardio confirme nos inquiétudes !! Lors de l'examen, elle contacte l'Institut Jacques Cartier de Massy pour parler d'Ethan et le couperet tombe : nous sommes mardi et Ethan doit rentrer Samedi pour se faire opérer lundi. Je suis effondrée !! J'ai tellement peur!! Tout va si vite... je ne comprends pas, il s'est fait opérer il y a 5 mois, que se passe t'il ????

Mme David nous explique qu'Ethan a grandit et que son anastomose centrale posée à la naissance ne suffit plus, il en faut une seconde, mais à gauche cette fois!!
Juste le temps de préparer nos affaires et nous voici en route pour Massy. Nous sommes samedi 16 novembre, l'intervention a lieu dans 2 jours. Etrangement, mon inquiétude est bien plus forte que lors de sa 1ère opération, je ne sais pas pourquoi, c'est un sentiment bizarre. Je fais des crises d'angoisse, je ne dors plus, je pleure, je pleure et je pleure !!! Que va t'il se passer pour mon bébé??
Morgan retrouve la famille d'accueil bénévole qui l'avait reçu il y a 5 mois, Mr et Mme Vadot. Toujours aussi serviables et aussi dévoués, nous les avons prévenus à la dernière minute et ils n'ont pas hésité à nous recevoir encore une fois... Mille mercis à eux encore une fois!!!

Le lundi matin, Ethan part au bloc, nous sommes effondrés. Nous tentons de passer le temps en faisant les boutiques mais le coeur n'y est pas et les larmes coulent sur nos joues malgré nos efforts de soutien mutuel !! C'est tellement dur!!

Nous retournons à l'institut 3 heures plus tard et le chirurgien, Dr Zoghbi, nous rassure encore une fois !! Tout s'est très bien passé!! malgré une légère hémorragie, Ethan va très bien!! Quel soulagement!! Et en effet, Ethan va super bien, il reste une nuit en réa et 5 petits jours en chambre mère-enfant avec moi avant le retour à la maison!! Qui l'eut cru??

Il est vrai cependant, que sa saturation ne grimpe pas bien haut (environ 82%) et l'équipe médicale est un peu déçue mais peut-être qu'avec le temps !!!

Et puis il est tellement fort notre bébé, il s'en sort encore comme un grand... un vrai guerrier en culotte courte !! Nous rentrons donc à la maison gonflés à bloc et les yeux remplis de fierté envers notre petit champion!!

Et Noël arrive... notre 1er Noël à 3 !! Beaucoup de moments de bonheur pendant cette période... Notre loulou a été super gâté!!

Le soir du réveillon du nouvel an, ce petit Monsieur s'est couché à 00h20, histoire de souhaiter une bonne et heureuse année à tout le monde avant de rejoindre les bras de Morphée. Ca nous a fait vraiment plaisir!

Durant l'hiver, Ethan, ormis une petite Rhinopharyngite, a échappé aux petits maux de l'hiver et se porte plutôt bien. Entre petites ballades et gros dodos sous la couette, notre petit loulou grandit petit à petit...

14 FEVRIER : JOURNEE NATIONALE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES

Petit évènement en ce mois de février, que dis-je, Grand Evènement... notre loulou fait la 1ère page de notre quotidien havrais!! Et oui, le 14 Février, grâce à l'acharnement de l'association HEART AND COEUR et de l'ANCC, vient d'être décrété "JOURNEE NATIONALE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES" !! Oui, c'est vrai il faut sensibiliser les gens sur toutes ces maladies et tout ce qu'elles impliquent car l'handicap est invisible mais la souffrance pour les malades, elle, est bien là... Et saviez vous que 6 à 8000 enfants naissent en France atteints de cardiopathie??? NON !!! Alors lisez la proclamation officielle en cliquant sur le lien suivant http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier.php
Par conséquent, beaucoup de monde participant au forum de heartandcoeur et d'autres assos ont pris le taureau par les cornes pour faire connaître cette journée autour d'eux souvent par le biais de médias locaux, d'où l'article de mon poussin dans le journal... Vous pouvez voir sa petite bouille en allant sur http://www.heartandcoeur.com/media/14_fevrier/havre_presse.php

Et puis le 14 février, pour nous c'est une date importante : c'est le jour de la découverte de la malformation cardiaque à Ethan donc, là, cette journée prend une grandeur toute particulière pour moi !!

Et les mois passent doucement... et l'état de santé d'Ethan ne s'améliore pas !! En Mars, nous nous rendons à Massy pour qu'il y passe un cathétérisme exploratoire, histoire de voir si le coeur se développe correctement et si les anastomoses fonctionnent bien. Bilan de cet examen : l'anastomose centrale ne débite quasiment plus, il faut réopérer très rapidement !! Mais opération palliative ou corrective?? les médecins en parleront quelques temps avant de décider qu'une palliative (anastomose à droite) est le plus adapté pour Ethan, il peut encore attendre pour l'opération à coeur ouvert!! Et à peine rentrés le samedi, il faut y retourner le samedi suivant pour une intervention le lundi !!
Pas le temps de se faire à l'idée encore une fois... peut être est-ce mieux ainsi???

Mr et Mme Vadot accueilleront de nouveau Morgan pendant l'hospitalisation... Nous les prévenons toujours au dernier moment mais ils sont tout le temps disponibles!! Ils sont vraiment géniaux!

Lundi 2 avril 2007, Ethan part au bloc en fin de matinée ... Morgan remet Ethan à l'infirmier... un dernier bisous... une petite larme ... Un dernier mot " A tout à l'heure mon amour!! bats toi mon chéri, bats toi encore !!". Nous quittons l'hôpital, le coeur gros mais je suis confiante... oui j'ai confiance en l'équipe médicale et encore plus en mon bébé !!

3 heures plus tard, Dr Zoghbi nous annonce qu'Ethan est sorti du bloc et qu'il va très bien malgré une satané saturation qui ne grimpe toujours pas au-dessus de 82/83% !! Il aurait espéré un 90% mais rien n'y fait. Nous sommes heureux, Ethan va bien et en même temps, cette sat qui ne monte pas, quelle déception!! Nous avons l'impression que notre loulou subit tout ça pour pas grand chose au final!!

Nous pouvons aller le voir quelques minutes en fin d'après midi mais papa n'y arrive pas, pour lui c'est trop dur de voir son bébé encore allongé dans ce lit, intubé... ça devient une mauvaise habitude cette situation, alors il sort pour reprendre ces esprits !!! je reste seule avec mon fils quelques minutes, juste le temps de lui dire qu'on l'aime et que, même si papa est parti si vite, c'est qu'il n'aime pas le voir à l'hôpital, que ce n'est pas de sa faute si on pleure beaucoup en ce moment.... "Allez mon courageux petit poussin, le meilleur est devant toi maintenant...."
Comble de ce petit séjour à l'hôpital, Ethan restera toute la semaine en post-réa pour pouvoir suivre correctement ses constantes faute de cetta sat qui ne monte pas!! Pas de chambre mère-enfant, pour moi c'est l'horreur : c'est maintenant qu'Ethan a besoin de nous et nous de lui et on veut nous limiter nos droits de visites !! Hors de question !! On a bataillé pour que je reste avec lui et ils ont trouvé une solution : je resterai avec lui en chambre post-réa... un vrai cauchemard cette chambre : pas de volets, des bip bip à longueur de journée et de nuit, dérangés toutes les 3 heures, des équipes médicales de nuits qui se croient en plein jour ( je sais qu'elles n'y sont pour rien mais dans ces moment là vous en voulez à tout le monde !!)... Bref, pas l'idéal pour se reposer après une intervention !!! Ethan en est devenu insomniaque, il n'a quasiment pas dormi... un véritable zombie !!!

Mais l'important, c'est que tout allait bien niveau cardiaque!! Nous ressortons le samedi suivant, direction la maison sous un soleil de plomb dans les embouteillage et un petit bout qui a du chopper une bonne gastro... c'était génial!! 4 heures pour 200 km avec Ethan qui pleure beaucoup !! que c'est long !!

Et nous voilà à la maison ,enfin!!! Et depuis ce jour, Ethan se porte à merveille... oh oui nous avons eu des petites frayeur car, pour nous, son teint était plutôt gris ou très pâle alors on a consulté mais rien de grave... Ethan plafonne toujours à 83% en saturation et grandit à son rythme (74 cm pour 9 kg, plutôt petit gabarit!!). Il fait un peu de kiné pour lui apprendre à être un peu plus autonome car toutes ces opérations ne l'ont pas beaucoup aidé niveau développement psycho-moteur, mais il avance à son rythme !! Sinon c'est un enfant plein de vie, malicieux, qui rigole tout le temps et surtout, qui adore le chocolat (preuve à l'appui !! lol)

Après quelques jours de vacances bien méritées à Center Parc; le 16 juin dernier, nous avons fêter son 1er anniversaire... un moment plein d'émotions !!! une journée nostalgique pour moi. Mon Dieu... que de chemin parcouru mon poussin !! mais cet anniversaire a été l'occasion pour moi de mettre un bon coup de pied au destin en lui disant "Tu vois... malgré toutes ces embûches, il est toujours là mon fils, il s'est battu comme un champion et c'est pas fini !!!

Aujourd'hui, nous sommes plein d'espoir pour la prochaine intervention... plein d'espoir mais aussi d'angoisse... nous avons hâte, cette opération améliorera la qualité de vie à Ethan (moins essoufflé, moins fatigué,...) mais tellement peur également. Ce sera une opération à coeur ouvert afin de "réparer" complètement son petit coeur avec mise en place d'un tube pour remplacer le tronc pulmonaire et fermeture de son fameux "trou dans le coeur" ou C.I.V avec un patch.

Si tout va bien et comme tout ira parfaitement bien, il n'y aura pas d'intervention avant très longtemps si la prochaine fonctionne correctement mais pour l'instant on vit au jour le jour et on le vit pleinement, c'est notre philosophie depuis la naissance de notre petit Ethan!!

ENFIN LA VIE A TROIS !!!

Le 26 juin 2006, date importante pour nous, Ethan rentre à la maison.
Ca y est il est là, avec nous, plus d'hôpital pour le moment, juste nous 3 à la maison. Il n'a pas de soin particulier ormis sa cicatrice à bien désinfecter et un peu d'aspégic 1 jour sur 2. Notre vie de famille à trois peut enfin commencer!!
Petit séjour en Bretagne pour présenter Ethan à ma famille. Cela nous fait à tous énormément de bien et le moral est au beau fixe.
Au début, Ethan ne prenait pas beaucoup de poids et la cardio avait éventuellement envisager une opération en septembre pour lui poser une 2nde anastomose afin d'éviter qu'il ne s'essouffle de trop au biberon. Et puis nous avons changé le lait, et là, miracle, Ethan grossit parfaitement bien. A ce jour il fait 5k250 pour 58 cm, rien à dire.
Il n'est plus question d'opération pour le moment, la cardio est très satisfaite de l'état de santé d'Ethan "Il se débrouille comme un grand, il ne pourrait pas aller mieux!!". Que c'est réconfortant!
Chaque jour, à son réveil, à son coucher, au biberon, ..., Morgan et moi nous rendons compte de la chance que nous avons.
Il y aura plusieurs opérations palliatives avant une réparation définitive de son petit coeur, la route sera encore longue et difficile et nous savons qu'il ne se remettra peut être pas tout le temps aussi vite des prochaines interventions alors nous profitons de chaque instant avec lui.
Depuis quelques jours maintenant, Ethan nous sourit, commence ses premiers gazouillis, tente de discuter avec nous... C'est vraiment génial la vie de parents!!

Après tous ces mois riches en fortes émotions, remplis d'incertitudes, de larmes, d'angoisse, mais aussi de joie et de fierté, nous nous reposons un peu, sans médecin, sans se poser trop de questions... Ethan est suivi très régulièrement par Mme DAVID et le prochain rendez vous est fixé le vendredi 13 octobre 06 (superstitieuse? moi? plus jamais!!), on croise juste les doigts et on demande que Mme Chance nous accorde encore un peu de répit !!

SEJOUR EN REA PEDIATRIE ET NEO NAT

On me pose Ethan dans les bras, il est si petit, si fragile, je suis gauche, j'ai peur de lui faire mal, un petit tuyau arrose d'oxygène son visage pour l'aider à respirer, quelques patchs de collés sur son corps, une petite perf de prostine (liquide qui permet de laisser la canal artériel ouvert) et rien d'autre.... je suis surprise moi qui m'attendais à un arsenal de perfusions et de petits tuyaux sortants et rentrants de toutes parts... peut être va t'il mieux que prévu??? J'ose encore me poser cette question? Bien sûr que non!

Nous ne pouvons pas rester longtemps car un cathéterisme interventionnel va être tenté dans quelques instants et il faut préparer Ethan. Si le cathéter réussi (petit ballonet qu'ils doivent passer par une artère du corps (souvent artère fémorale) et remonter au coeur pour maintenir le canal artériel ouvert), la pose de l'anastomose sera repoussée le plus tard possible. Mais les chances sont minces sur des nouveaux-nés, les artères étant bien souvent trop étroites.

Quelques heures plus tard, Dr COHEN & LECOMPTE montent nous voir en maternité pour nous annoncer que le KT a échoué et qu'Ethan sera opéré le lendemain après midi.

C'est dur mais nous nous sommes préparés à tout ça, il faut que nous soyons forts pour lui, nous devons lui montrer qu'on y croit dur comme fer et que la vie vaut la peine qu'on se batte pour elle.

Nous ne pouvons voir qu'Ethan que de 16h00 à 20h00, (horaires de la réa), et l'attente tout au long de la journée est très longue.

Le samedi, Ethan a 1 jour, et l'heure de l'opération approche. On nous laisse le voir quelques minutes avant. Je craque!!! Je m'étais promis de ne pas craquer devant lui mais la pression est trop forte, j'ai peur de ne plus le revoir... déjà!! "Sois fort Ethan, sois fort, nous t'attendons, papa et maman t'aiment très fort!!". Nous sortons et les longues heures d'attente commencent, des heures interminables! Il est seul, tout seul, sur cette table, on lui fait des choses qui paraissent pour moi abominables mais tellement vitales.

4 heures plus tard, le Dr Zoghbi, chirurgien, qui a opéré Ethan, nous dresse le bilan de l'intervention: Tout s'est très bien passé, Ethan est en salle de réveil. Mais il nous précise aussi que la nuit sera décisive et incertaine, il faut attendre.

Morgan doit retrouver la famille d'accueil, soulagé mais encore anxieux. Il appellera le service de réa toutes les heures pendant la nuit pour me laisser me reposer. Petite surprise pour moi, une infirmière de la réa vient me chercher vers 22h00 pour voir Ethan. Quel bonheur!!

Il a un petit tuyau dans le nez pour son oxygène et quelqques perfs, il dort, sa saturation est bonne (95%). Il fait un peu d'oedëme suite à l'anesthésie, mais sa petite bouille un peu gonflée, me donne encore plus envie de l'embrasser.

L'équipe de réa est très sympa, me rassure et s'occupera très bien de lui pendant son séjour et je repars avec le sourire mais une longue nuit d'angoisse débute...

Le lendemain à 5h00 Morgan me téléphone pour me rassurer et vers 6h00 je prends le relai et appelle la réa, Ethan va bien, sa nuit s'est très bien passée.

Nous nous rendons à son chevet, il est tout reposé, tout se passe bien, une petite musique en fond sonore "le livre de la jungle", nous permet de remettre certaines choses à leurs places "il en faut peu pour être heureux, il faut se satisfaire du nécessaire..." . Notre fils va bien, le reste on s'en fiche!

Je lui donne son 1er biberon, papa le 1er bain....Bref, des gestes banals pour des parents mais tellement importants à vivre pour nous!!!Nous avons du mal à trouver notre place et je me pose sans cesse des questions : Comprend t'il que nous sommes ses parents malgré que nous ne soyions presque pas là? Comprend t'il que c'est pour son bien tout ça? Nous en voudra t'il un jour?

Ethan restera en tout et pour tout 5 jours en réa pédiatrie à Massy avant d'être transféré au CHU de ROUEN.

Au CHU de Rouen, il y restera également 5 jours, sans oxygène s'il vous plaît. Ethan est un battant et il nous l'a montré pendant ces 10 derniers jours. Il rencontre pour la 1ère fois sa grand mère paternelle qui obtenu l'autorisation de venir en néo nat à Rouen, grands moments d'émotions pour nous tous. Son parrain est également venu avec sa femme mais ils n'ont pu rentrer dans la chambre et l'ont observé derrière une vitre. Ca fait du bien de voir du monde, ça fait du bien de montrer notre petit amour, de faire voir qu'il est là. Nous sommes tellement fiers de lui pour tout ce qu'il vient d'accomplir!!

Le lundi 26 juin, Ethan a 10 jours, nous nous rendons à Rouen comme tous les jours et nous savons que c'est le jour du verdict!! Va t'il sortir ou pas?

Ils nous l'ont laissé 1 petite journée de samedi à dimanche pour une "permission". Tout s'est super bien passé et nous a permis de nous sentir parents à part entière. Entre les biberons, les couches, le bain, les pleurs... ça n'a été que du bonheur. Il a pu rencontré sa tata, ses tontons et sa cousine et revoir sa mamie. Trop de bonheur, que nous voulons encore revivre!

Son taux de saturation est rassurant (env 90%), les cardio pédiatres, médecins, infirmières se consultent et après une dernière écho du coeur... Ethan peut rentrer chez lui!!!

TE VOILA ENFIN ... QUE TU ES BEAU ... SOIS FORT MON BEBE!!

Ca y est, nous sommes à l'institut Jacques Cartier et quand je pose le 1 er pas dans l'établissement je sais que quand je ressortirai mon ventre sera vide et je n'aurai pas bébé dans mes bras!!! C'est dur à accepter même si je sais que tout ça c'est pour lui, pour qu'il vive!!!
Je m'installe dans ma chambre et Morgan contacte sa famille d'accueil sur Massy, famille qui va l'héberger durant notre séjour : Mr et Mme VADOT, couple très dévoué et très sympathique qui s'occuperont très bien de mon loulou (Petit clin d'oeil et grand merci à eux encore une fois - sans eux il aurait été difficile de rester ensemble).
Le gynécologue, Dr LAFOREST, m'examine et, moi, je suis persuadée qu'il va me dire que mon accouchement sera déclenché le mardi voire le mercredi au pire... Il en parle à l'équipe de chirurgie cardiaque (Dr Cohen, Dr Lecompte, Dr Zoghbi & Dr Piéchaud) et la décision est prise, ce sera vendredi 16 juin à 8h00... Pour nous c'est le bout du monde, il fait 35° dans les chambres, j'ai pris énormément de poids et fais de l'oedème... je n'en peux plus, notre moral est au plus bas mais nous n'avons pas le choix.
Moi qui révais tant d'un accouchement "normal"et le plus naturel possible, réveiller Morgan au milieu de la nuit pour lui dire "c'est l'heure, le bébé arrive", tout à l'air bien compromis.
Vendredi 16 juin, 1h20 les contractions se déclenchent d'elles même, je perds les eaux.. ça y est l'heure de la rencontre approche à grands pas.
Je pars en salle de travail toute souriante et ravie que l'accouchement se déclenche seul, sans artifice... Morgan me rejoint vers les 4h00 (en plein milieu de la nuit... j'adore!!), j'ai déjà eu la péridurale et le travail suit son cours. Vers 8h00, le col est totalement ouvert, les choses sérieuses commencent enfin. Nous avons tellement hâte de le voir, de l'entendre, de le serrer dans nos bras!!!
A l'entrée de la salle de travail se trouve une aide soignante, toute de bleu ciel vétue, et qui attend. On nous précise alors que cette aide soignante travaille en réa pédiatrie et que c'est elle qui va prendre Ethan en charge et là je craque. Je savais qu'on allait me l'enlever rapidement mais je l'avais presque oublié.
8h20, premier cri, il est là. On me le pose sur le ventre. Il est tellement beau avec tous ces cheveux, il est magnifique notre bébé. Je me sentais bien, heureuse comme dans un rêve. 3,330Kg pour 47 cm, un vrai concentré d'amour!! je lui parle doucement "Te voilà enfin mon coeur, tu es si beau, on t'aime très fort,!" J'avais même déjà oublié l'aide soignante jusqu' à ce que je vois les petites mains de mon bébé, elles étaient bleues : la réalité a vite pris le dessus et tout s'est enchainé rapidement.
Après les contrôles de routine, on nous le rapporte juste pour une petite photo , je lui glisse quelques mots "Sois fort mon bébé, sois fort, nous t'aimons"et le voilà parti !! J'ai tellement peur, comment va t'il, que va t'on lui faire?
Après quelques heures de repos, nous voilà partis en réa pour retrouver notre petit amour. Cela fait seulement 8 heures que j'ai accouché mais je cours presque dans les couloirs tellement il me manque déjà.
Nous découvrons donc le monde de la réa pédiatrie et aussi notre amour de fils, si beau, si petit, si fragile...

DE CHEZ LA CARDIOPEDIATRE...A L'HOPITAL DE MASSY

Le lendemain, nous nous rendons donc à Rouen où se trouve le cabinet de Mme DAVID, la cardiopédiatre. Après examen, le verdict tombe, anomalie conotroncale certaine. Le monde s'ecroule autour de moi et je fonds en larmes. Ethan est atteint soit d'Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert (APSO - signifie qu'il lui manque l'artère pulmonaire qui dessert les 2 branches pulmonaires droite et gauche), soit un Tronc Artériel Commun (TAC - l'Aorte et l'artère pulmonaire sont un seul et même vaisseau). Nous ne comprenons rien à ce charabia médical et la cardio prend le temps de tout nous expliquer. Tout ce que je comprends c'est que tant qu'Ethan est dans mon ventre tout se passera bien car il ne se sert pas encore de ses poumons pour respirer, c'est une fois qu'il sera né que les ennuis commenceront. Dans un premier temps, elle demande qu'une amniocentèse soit pratiquée afin d'écarter tout problème chromosomique tel une trisomie par exemple et surtout la maladie de di-george (microdélétion 22q11). A partir de ce moment je ne crois plus en l'avenir et je suis persuadée que je devrais mettre fin à cette grossesse car avec Morgan nous étions d'accord : si le bébé est atteint d'une quelconque maladie chromosomique j'interromperai alors ma grossesse. Egoïstes ou réalistes, nous n'étions pas prêts pour nous occuper d'un enfant avec des problèmes psychomoteurs. Les rendez vous médicaux s'enchainent les uns après les autres, j'ai l'impression de passer plus de temps à l'hôpital que chez moi. Nous rencontrons une généticienne, une psychologue, et pratique une amniocentèse... les jours passent, des jours qui ressemblent à des mois voire des années!! C'est terrible cette attente. Nous sommes formidablement bien soutenus par nos familles, amis, collègues et également les médecins mais c'est fini je ne crois plus en rien et me pose des milliers de questions : Qu'est ce que j'ai fait de mal? pas de cigarette, pas d'alcool, pas de drogue? Nous sommes clean alors quoi?? Je ne dors plus, je ne souris plus, je pleure, je pleure et je pleure. Morgan est bien plus fort que moi et son naturel optimiste m'aide tant bien que mal. Je vois mon ventre s'arrondir franchement ... je le déteste ce ventre, je ne comprends pas qu'il grossisse alors que tout va bientôt s'arrêter. C'est le jour du résultat de l'amnio, je décroche le téléphone et compose le numéro de la généticienne... "Il n'y a rien d'anormal, le caryotype est tout à fait normal rassurez vous!!" Je m'effondre de bonheur, Ethan n'a "qu"'une malformation cardiaque!!! J'appelle Morgan, il pleure aussi et enfin les projets reprennent place dans nos petites têtes. Nous sommes tellement heureux qu'il n'y ait "que" son petit coeur à réparer. Nouveau rendez vous chez la cardio, après examen elle nous certifie que c'est d'une APSO (Cliquez ici : ? Atresie pulmonaire - Pulmonary atresia with Ventricular Septal Defect ) avec CIV (Communication Inter Ventriculaire) qu'Ethan est atteint et nous parle opération. Notre petit bout aura un petit tuyau en plastique (anastomose) dans son coeur pour remplacer son artère pulmonaire et il se fera opérer à la naissance et à plusieurs reprises tout au long de sa vie. Il devra se battre dès son premier cri et pendant de longues années... Je me sens tellement responsable de lui affliger un tel fardeau. Si petit et si fort à la fois, cela me semble presque impossible!!! la cardio est vraiment géniale et nous rassure tout le temps... La médecine cardiaque a fait d'énormes progrès en la matière depuis ces 10 dernières années, il faut y croire.. le combat sera long et difficile mais ça vaut vraiment la peine. Les mois passent, je suis suivie de très près par le corps médical. Mois de mai, petite frayeur, mon col s'est ouvert à 2 cm, après hospitalisation de 3 jours et 2 injections de corticoïdes dans les fesses je rentre à la maison. Je me repose, il faut absolument éviter un accouchement prématuré. Le jour de l'accouchement se précise et la cardio aimerait bien que j'accouche sur Paris, à l'Institut Jacques Cartier de Massy. Elle connait très bien les médecins et chirurgiens et pense que c'est la meilleure solution pour une bonne prise en charge de bébé.
A la maison, la chambre d'Ethan est enfin prête, après plusieurs mois de prises de tête avec le futur papa, mais elle est prête. Je peux enfin accoucher ... 12 juin 2006... En route pour Paris!!

C'EST UN GARCON MAIS ...

14 Février, jour de la St Valentin mais aussi jour de la 2nde écho... Journée qui s'annonce plutôt sympathique, les vitrines sont tapissées de jolis coeurs et ce soir c'est restaurant pour célébrer notre bébé.
La sage femme qui me passe l'examen est super sympa, nous met tout de suite à l'aise et j'arrive enfin à me détendre. Tout à l'air normal et nous demande si l'on désire connaître le sexe de notre petit bout... Quelle question! Evidemment!! Et je croise les doigts pour que ce soit un petit garçon, Morgan n'a pas de préférence mais, moi, je veux un petit garçon et j'y crois fort!! Je ferme les yeux et... c'est un GARCON! Je pleure, c'est formidable, nous pouvons enfin l'appeler par son prénom : ETHAN.
Une dernière chose à vérifier avant la fin de l'exam, le coeur. Les minutes s'éternisent, la sage femme ne parle pas et son air souriant s'est envolé pour laisser place à un visage soucieux. Que se passe t'il?? Elle nous explique alors qu'elle ne perçoit pas toutes les artères du coeur de bébé et qu'elle préfère nous diriger vers une spécialiste en la matière, une cardiopédiatre très réputée. Elle nous explique que les conditions de l'écho ne sont pas géniales et que bébé ne facilite pas la tâche en bougeant sans arrêt, que pour l'instant il n'y a rien de certain.

MOIS D'INSOUCIANCE

Nous nous rendons donc à l'hôpital où doit se dérouler cette écho, moment que j'attends depuis si longtemps...
Je m'installe et l'examen peut enfin commencer... je stresse ... je souris ... je ne sais pas exactement quel est mon état d'esprit ... le médecin ne dit pas un mot. Après plusieurs minutes, il nous annonce que tout va bien et nous fait écouter les battements de son petit coeur. Instant magique que nous n'oublierons jamais, on dirait un cheval au galop... C'est tellement bon de l'entendre et de savoir que tout se passe bien. Je réalise enfin qu'un tout petit être grandit à l'intérieur de moi!!! Je verse quelques larmes et sens alors une grande vague de responsabilité m'envahir... La date d'accouchement est prévue le 24 juin 2006.
Nous sortons émus de la salle et nous précipitons au magasin afin d'y acheter un petit vêtement. Nous ne trouvons rien qui nous plaise et décidons de revenir un autre jour.
Je peux enfin répandre cette nouvelle qui me rend tant heureuse et me fait vivre tant d'émotions. Mes collègues sont ravis pour moi et comprennent enfin tous ces jours d'intense fatigue.

Noël arrive et nous pensons qu'au Noël suivant nous ne serons plus 2 mais bien 3, avec notre bébé. Nous avons vraiment hâte de l'avoir parmi nous.
Nous sommes début février, mon ventre s'est arrondit maintenant et les premiers coups de pieds se font sentir pour mon plus grand plaisir. Il est là et ne veut pas que nous l'oublions. Qu'il se rassure!!! Jamais cela n'arrivera, nous l'aimons déjà tellement.
Avec le papa, c'est une peu tendu ces jours-ci. la chambre est toute à refaire du sol au plafond et Morgan n'avance pas, je commence à stresser. Il faut refaire toute l'isolation de la pièce et cela prend énormément de temps, surtout pour quelqu'un qui n'est pas vraiment bricoleur, qui a peur de mal faire et qui ne veut pas demander d'aide (qui fuse pourtant de toute part).
Nous partons quelques jours à Lyon chez des amis, histoire de nous détendre un peu, ça fait longtemps que nous ne les avons vu cela devrait nous faire du bien. Malgré la réjouissance de les retrouver, le moral n'est pas génial car le bébé ne bouge presque pas, j'ai envie de me terrer jusqu'au 14 février, jour de la 2nde écho.
Tout le monde ne me parle que du sexe du bébé que nous allons découvrir le lendemain et moi je m'en fiche presque, tout ce que je veux entendre de l'échographe c'est que le bébé va bien. Malgré les efforts de Morgan pour me persuader que tout allait bien se passer, je sens que quelque chose n'est pas normal et je pleure en me faisant plein d'idées plus farfelues les unes que les autres.
14 février 2006, 10h00, nous nous rendons au fameux rendez vous...

LA GRANDE NOUVELLE

Je m'appelle Sabrina, j'ai 26 et depuis peu nous tentons avec Morgan, mon ami, d'avoir un enfant. Les jours passent et enfin , ça y est!!! Nous sommes mi octobre 2005 et je suis enceinte... le test est formel ...je suis enceinte!! Nous sommes heureux, dans quelques mois nous serons parents, c'est formidable. Nous nous jetons sur le téléphone afin d'apprendre la nouvelle à nos proches. Etant très superstitieuse, je n'appelle que ma mère, mes petites soeurs et mon petit frère et préfère attendre la 1ère échographie pour faire part à tous de l'heureux évènement à venir. Morgan ne croit pas à toutes ces histoires de superstitions et annonce la grossesse à tout le monde, famille, amis, collègues.
Quelques jours plus tard je me rends chez le médecin qui me confirme la grossesse et prescrit prise de sang et échographie du 1er trimestre.
Le temps passe doucement depuis que nous avons appris cette nouvelle. Ormis de gros coups de fatigue je me sens bien. Les idées fusent dans nos têtes, quel sera le sexe, les prénoms, la déco de sa chambre, mais aussi serons nous de bons parents?
Bref, c'est vraiment très agréable ces petits moment d'euphorie!! Et enfin, le 5 décembre arrive et l'heure de la 1ère écho a sonné...