SEJOUR EN REA PEDIATRIE ET NEO NAT

On me pose Ethan dans les bras, il est si petit, si fragile, je suis gauche, j'ai peur de lui faire mal, un petit tuyau arrose d'oxygène son visage pour l'aider à respirer, quelques patchs de collés sur son corps, une petite perf de prostine (liquide qui permet de laisser la canal artériel ouvert) et rien d'autre.... je suis surprise moi qui m'attendais à un arsenal de perfusions et de petits tuyaux sortants et rentrants de toutes parts... peut être va t'il mieux que prévu??? J'ose encore me poser cette question? Bien sûr que non!

Nous ne pouvons pas rester longtemps car un cathéterisme interventionnel va être tenté dans quelques instants et il faut préparer Ethan. Si le cathéter réussi (petit ballonet qu'ils doivent passer par une artère du corps (souvent artère fémorale) et remonter au coeur pour maintenir le canal artériel ouvert), la pose de l'anastomose sera repoussée le plus tard possible. Mais les chances sont minces sur des nouveaux-nés, les artères étant bien souvent trop étroites.

Quelques heures plus tard, Dr COHEN & LECOMPTE montent nous voir en maternité pour nous annoncer que le KT a échoué et qu'Ethan sera opéré le lendemain après midi.

C'est dur mais nous nous sommes préparés à tout ça, il faut que nous soyons forts pour lui, nous devons lui montrer qu'on y croit dur comme fer et que la vie vaut la peine qu'on se batte pour elle.

Nous ne pouvons voir qu'Ethan que de 16h00 à 20h00, (horaires de la réa), et l'attente tout au long de la journée est très longue.

Le samedi, Ethan a 1 jour, et l'heure de l'opération approche. On nous laisse le voir quelques minutes avant. Je craque!!! Je m'étais promis de ne pas craquer devant lui mais la pression est trop forte, j'ai peur de ne plus le revoir... déjà!! "Sois fort Ethan, sois fort, nous t'attendons, papa et maman t'aiment très fort!!". Nous sortons et les longues heures d'attente commencent, des heures interminables! Il est seul, tout seul, sur cette table, on lui fait des choses qui paraissent pour moi abominables mais tellement vitales.

4 heures plus tard, le Dr Zoghbi, chirurgien, qui a opéré Ethan, nous dresse le bilan de l'intervention: Tout s'est très bien passé, Ethan est en salle de réveil. Mais il nous précise aussi que la nuit sera décisive et incertaine, il faut attendre.

Morgan doit retrouver la famille d'accueil, soulagé mais encore anxieux. Il appellera le service de réa toutes les heures pendant la nuit pour me laisser me reposer. Petite surprise pour moi, une infirmière de la réa vient me chercher vers 22h00 pour voir Ethan. Quel bonheur!!

Il a un petit tuyau dans le nez pour son oxygène et quelqques perfs, il dort, sa saturation est bonne (95%). Il fait un peu d'oedëme suite à l'anesthésie, mais sa petite bouille un peu gonflée, me donne encore plus envie de l'embrasser.

L'équipe de réa est très sympa, me rassure et s'occupera très bien de lui pendant son séjour et je repars avec le sourire mais une longue nuit d'angoisse débute...

Le lendemain à 5h00 Morgan me téléphone pour me rassurer et vers 6h00 je prends le relai et appelle la réa, Ethan va bien, sa nuit s'est très bien passée.

Nous nous rendons à son chevet, il est tout reposé, tout se passe bien, une petite musique en fond sonore "le livre de la jungle", nous permet de remettre certaines choses à leurs places "il en faut peu pour être heureux, il faut se satisfaire du nécessaire..." . Notre fils va bien, le reste on s'en fiche!

Je lui donne son 1er biberon, papa le 1er bain....Bref, des gestes banals pour des parents mais tellement importants à vivre pour nous!!!Nous avons du mal à trouver notre place et je me pose sans cesse des questions : Comprend t'il que nous sommes ses parents malgré que nous ne soyions presque pas là? Comprend t'il que c'est pour son bien tout ça? Nous en voudra t'il un jour?

Ethan restera en tout et pour tout 5 jours en réa pédiatrie à Massy avant d'être transféré au CHU de ROUEN.

Au CHU de Rouen, il y restera également 5 jours, sans oxygène s'il vous plaît. Ethan est un battant et il nous l'a montré pendant ces 10 derniers jours. Il rencontre pour la 1ère fois sa grand mère paternelle qui obtenu l'autorisation de venir en néo nat à Rouen, grands moments d'émotions pour nous tous. Son parrain est également venu avec sa femme mais ils n'ont pu rentrer dans la chambre et l'ont observé derrière une vitre. Ca fait du bien de voir du monde, ça fait du bien de montrer notre petit amour, de faire voir qu'il est là. Nous sommes tellement fiers de lui pour tout ce qu'il vient d'accomplir!!

Le lundi 26 juin, Ethan a 10 jours, nous nous rendons à Rouen comme tous les jours et nous savons que c'est le jour du verdict!! Va t'il sortir ou pas?

Ils nous l'ont laissé 1 petite journée de samedi à dimanche pour une "permission". Tout s'est super bien passé et nous a permis de nous sentir parents à part entière. Entre les biberons, les couches, le bain, les pleurs... ça n'a été que du bonheur. Il a pu rencontré sa tata, ses tontons et sa cousine et revoir sa mamie. Trop de bonheur, que nous voulons encore revivre!

Son taux de saturation est rassurant (env 90%), les cardio pédiatres, médecins, infirmières se consultent et après une dernière écho du coeur... Ethan peut rentrer chez lui!!!