DEBUT D'UNE NOUVELLE VIE

Nous sommes le 2 avril 2008... par où commencer? notre vie a tellement changé !! Surtout celle d'Ethan !!

Tout d'abord par la mamie à Ethan, la maman à papa !!! Je voudrais juste lui dire, par ces quelques lignes, qu'on pense souvent à elle et qu'elle nous manque beaucoup. Au mois d'Août, mamie s'en est allée!!Elle est partie pour un monde, on l'espère, bien meilleur pour elle !! Nous pensons qu'Ethan remarque son absence, nous lui en parlons souvent, il l'a reconnait sur les photos, nous aurions tellement aimé qu'il profite encore et toujours d'elle!! Il l'aimait sa mamie, il n'a que chez elle qu'il ne pleurait pas quand nous le laissions, il lui tendait les bras quand il la voyait, il lui souriait tout le temps !! j'espère, qu'à travers nos paroles, Ethan ne l'oubliera pas !!!



Depuis ce jour, le frère de papa, Thomas, vit avec nous. Il a 12 ans et le quotidien n'est pas facile tous les jours !! ce n'est pas facile pour un enfant de 12 ans d'être orphelin de ces 2 parents et pas facile pour nous de nous occuper d'un pré-ado, enfin surtout pour moi!! Bref, Rome ne s'est pas construit en 1 jour... laissons le temps !!!



Et puis il y a notre nouvelle maison, à la campagne, à Toutainville exactement, près de Pont Audemer dans l'Eure !! C'est une bouffée d'oxygène cette maison, on dort dans un lit et dans une chambre.... Waouhhh, ca faisait plus d'un an qu'on dormait dans un clic clac dans le salon... ca fait du bien !!

Et surtout, notre petit Loulou a un coeur réparé et oui ca y est !! mon voeu le plus cher s'est réalisé le 15 février 2008 !!

Ce n'était pas prévu pour si tôt alors j'avais repris le travail en décembre. Ca m'a fait du bien d'avoir une vie sociale, de connaitre de nouvelles personnes, de me lever le matin, de déposer Ethan chez Nounou, d'aller le récupérer en fin de journée... une vie normale pour une femme!!


Les mois ont passé et nous avons eu plusieurs doutes sur Ethan et son état de santé... il est si fluctuent et passe de 70 à 83 % en sat en quelques instants!! pas facile à gérer !! Il cyanose beaucoup, il est essoufflé au moindre effort (surtout chez le kiné!!), dort beaucoup pour récupérer et ne diversifie pas son alimentation. Pour ce dernier nous pensons que c'était surtout du caprice, car, le petit coquin, chez Nounou, il mangeait de tout !!! la cardio m'a quand même précisé que petite saturation n'engendrait qu'un tout petit appétit!!

Fin janvier, les choses s'accélèrent et la cardio prévoit une intervention assez rapidement car sa petit sat l'empêche de vivre pleinement sa vie d'enfant!! Il essaie de marcher mais c'est si fatigant pour lui, ça mefait mal de le voir comme ça et de l'entendre respirer si fortement.


J'appelle Massy pour une date et ce sera donc une hospitalisation le 12/02 pour passer un Kt le 13 puis intervention à coeur ouvert le 15/2... Nous y sommes, mon bébé aura son coeur réparé dans quelques jours, je suis si contente. Certes, j'angoisse à mes heures, je pleure souvent à l'idée de cette opération et de tous les risques possibles mais ma foi en Ethan est bien plus forte que ça.... J'ai toujours cru en lui et j'y croirai toujours. Sa vie va changer, j'en suis sure !!

Nous déménageons le 10 février dans notre nouvelle maison et je pars en taxi avec Ethan à Massy le 12... pas le temps d'apprécier vraiment les joies de la campagnes!! lol!! Pas grave, nous aurons tout le temps plus tard.


Nous sommes le 12/2, il est 15h00 je rentre dans l'institut Jacques Cartier avec Ethan dans mes bras.. Ca me fait bizarre d'être là sans Morgan. Nous avons toujours été ensemble pour les opérations d'Ethan...je me sens déjà seule mais l'important c'est que papa sera là le week end de l'intervention. Ethan aura besoin de lui et papa aura besoin de son fils aussi.


Le 13/02, jour du kt, Ethan doit descendre au bloc ver 13h00. Je n'aime pas l'après midi, il faut laisser Ethan à jeun 6 heures avant... j'espère qu'il dormira car s'il pleure pour manger je vais péter un plomb!!! J'ai déjà vécu ça quand il avait 5 mois et cela m'a traumatisé de ne pas pouvoir nourrir mon fils alors qu'il avait faim...C'est un pénible souvenir que je ne veux pas revivre!!


12h30, Ethan est fin prêt mais apparemment il est bien le seul... Durant 2h30, je vais devoir tenir Ethan dans mes bras pour le calmer. Il y a du retard au bloc !!! je suis énervée, mon fils pleure, il a faim, il est fatigué, l'effet de la pré médication a perdu tout effet !! 15h15, on me prend Ethan, je suis soulagée, enfin... ça peut paraître tordu d'être soulagée mais je n'en pouvais plus et j'ai hâte que ce soit fini et de le récupérer!! 1h30 plus tard mon petit jeune homme arrive... encore plus énervé qu'en partant, il ne fait que pleurer !!! Comble de son retour en chambre, hémorragie au niveau du passage du kt dans l'aine... impressionnant tout ce sang!! Bref, durant 3h je vais le prendre sur moi et le caliner de mon mieux pour le soulager de tout ce stress !!

Mme Vadot (famille d'accueil) vient nous rendre une petite visite. Dommage qu'elle ne voit pas Ethan au meilleur de sa forme. Il est si grognon!!


Et puis, arrive le 14 février, cette date m'est si chère!! Il y a 2 ans, nous apprenions la malformation cardiaque d'Ethan et puis c'est la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales!! Nathalie, l'infirmière de cardiopéd avait préparé une petite après midi sympa pour tous ses petits malades, des crèpes, des jus de fruits, une petite déco mais malheureusement pas assez d'enfant dans le service ou alors bien trop petits!! Alors ce sont les parents qui en ont profité ! Miam, miam,Que c'était bon, Ethan a adoré également!!


Notre presse havraise a de nouveau publié un article pour cette grande journée!! Merci à eux pour leur soutien.

Et puis aujourd'hui, papa arrive, enfin !! Si vous aviez vu la tête de notre petit Loulou!! Quand Morgan a frappé à la porte, Ethan a alors tourné sa petite tête, ouvert grands ses yeux et a lancé un haut et fort "PAPA" et s'est avancé vers lui à petits pas!! J'en avais les larmes aux yeux!! Que ca fait du bien d'être tous les 3 ensemble! Demain c'est le grand jour, et c'est bien connu l'union fait la force !!

15 Février 2008, jour J. Ethan ne passe au bloc qu'à 13h00! Quelle poisse!! Il doit être a jeun dès 7h15, que ce va être long!! Morgan arrive vers 9h00, nous rencontrons le Dr Zoghbi qui nous explique ce qu'il va faire ( mise en place d'un tube pour pallier l'absence de tronc pulmonaire, fermeture CIV par un patch). Opération qui devrait durer 4h à 4h30 environ.

13h00, Ethan est fin prêt... Il dort dans les bras de papa. 14h00, on frappe à la porte, c'est l'heure, Abdel, l'infirmier, le prend dans ses bras. Il dort toujours, il ne nous voit pas. Tant mieux car je commence à pleurer, je me retiens.... nous l'embrassons fort, très fort "dernière ligne droite mon amour! Bats toi mon champion!! a tout à l'heure mon ange!!". Nous suivons Abdel et Ethan jusque dans le couloir... plus personne, je retourne dans la chambre et je fonds en larmes!! Cette peur de le perdre me saisit de nouveau!!!Que faire pour surmonter ce chagrin? je ne sais pas... Rien... Attendre...Attendre !!!
On nous demande repasser vers 17h30 pour voir le chirurgien à sa sortie du bloc! Nous sortons nous aérer un peu mais l'envie de revenir à l'hopital ne nous quitte pas!! 17h15, nous sommes revenus à l'Institut!! 18h00, toujours pas de nouvelles mais pas de stress non plus sur de léger "retard"!! Il est "normal" dans ce genre de chirurugie d'en avoir donc nous patientons!!! 18h30.... 18h45... 19h00, là nous n'en pouvons plus, c'est vraiment trop long, que se passe til? les infirmières nous demandent d'aller faire un petit tour mais hors de question, on veut des nouvelles, on ne bougera pas !!

Et l'heure passe et le stress prend des proportions inimaginables dans ces cas là!!19h15...je vois son lit dans le couloir de la réa, je l'ai reconnu car il y a ses doudous dedans. Est ce bientôt fini ce cauchemard ???.19h30... Toujours rien, une infirmière vient nous voir "je viens du bloc, c'est presque terminé" Et c'est tout !! pas de "ça se passe bien", "tout va bien", un truc pour rassurer quoi!! rien!! elle nous explique qu'elle ne sait pas et que, de toute façon, elle n'a pas le droit de le faire!!

20h00, je patiente dans le couloir, le Dr Zoghbi arrive, j'appelle Morgan.
Le chirurgien n'a pas encore parlé mais je sais que tout va bien. Je l'ai vu à cette expression de visage que le Dr Zoghbi a eu quand il m'a vu!!! Et en effet, tout va très très bien. Il a mis en place un tube, fermer la CIV et il a également couper et patcher son Artère Pulmonaire gauche qui était très sténosée (rétrécie) d'où le retard de 2 heures !! Cela évitera un kt a Ethan dans quelques temps pour dilater cette artère!!

Nous prévenons tout le monde... nous sommes si fiers de lui!! Nous patientons dans le hall avant d'aller le voir, une chanson passe à la radio... c'est une des chansons de la mamie à Ethan... Elle était avec nous ce jour là, et nous fait savoir que, elle aussi, elle est fait fière de son petit fils... Il y a des signes qui ne trompent pas !!



Il est 21h00, et nous pouvons aller le voir!! Mon fils !! Ma vie!! Il est si beau, il dort, il est tout rose!! Certes il est intubé mais c'est tellement agréable de le voir rose et non cyanosé!! Nous ne restons pas longtemps il faut qu'il se repose maintenat et qu'il reprenne des forces!!


Nous sommes si soulagés, si fiers, si heureux!! sa nouvelle vie va pouvoir commencer!!

J'étais si sereine que je ne me suis même pas réveillée dans la nuit pour appeler la réa!! je me suis surprise moi-même!!


A 7h00 j'appelle la réa, il va très bien!! il a été extubé à 1h00 du mat' soit 5 heures post-op!! Quel champion!!et puis sa saturation est aux environs de 98%... Là voilà ta victoire mon chéri!!! Et Mr s'est enfilé un bib' de 240 en une seule fois vers 5h00!! Je suis aux anges!! Cette plénitude, je ne l'avait pas ressentie depuis des années ou peut être même jamais!!


Ethan restera 2 nuits en réa avant de revenir en chambre avec moi le dimanche. Papa est super content et rassuré aussi, il peut un peu plus profiter de son loulou avant de repartir à la maison!!




Ethan a recommencé à marcher dès ce dimanche, c'était un peu tendu mais la volonté était là et le lundi, il trottait comme jamais.




Nous sommes restés jusqu'au vendredi en cardiopéd avant de rentrer chez nous!! Je n'y croyais pas!! J'ai rencontré des gens formidables là bas, ça m'a permis de trouver le temps moins long et de se soutenir mutuellement aussi, c'est tellement important!!
Clin d'oeil particulier au petit Nathan de Lille et à ses parents...










Depuis ce jour, Ethan va très très bien. Il est toujours aussi rose, il a pris enfin du poids, mange beaucoup mieux et gambade sans être essoufflé!! Il se sent mieux, cela se voit tout de suite !!




Sur cette photo, que j'affectionne particulièrement, Ethan et son chirurgien, Dr Zohgbi, qui l'a opéré à 4 reprises.


Des milliers de mercis ne suffiraient pas à exprimer toute notre gratitude envers cette homme !! Je sais que c'est le travail de toute une équipe et je les en remercie plus que tout ; mais je sais aussi que c'est ce grand chirurgien qui a fait renaître mon fils!!






Et peut-être même des vocations???

Qui sait???