ENFIN LA VIE A TROIS !!!

Le 26 juin 2006, date importante pour nous, Ethan rentre à la maison.
Ca y est il est là, avec nous, plus d'hôpital pour le moment, juste nous 3 à la maison. Il n'a pas de soin particulier ormis sa cicatrice à bien désinfecter et un peu d'aspégic 1 jour sur 2. Notre vie de famille à trois peut enfin commencer!!
Petit séjour en Bretagne pour présenter Ethan à ma famille. Cela nous fait à tous énormément de bien et le moral est au beau fixe.
Au début, Ethan ne prenait pas beaucoup de poids et la cardio avait éventuellement envisager une opération en septembre pour lui poser une 2nde anastomose afin d'éviter qu'il ne s'essouffle de trop au biberon. Et puis nous avons changé le lait, et là, miracle, Ethan grossit parfaitement bien. A ce jour il fait 5k250 pour 58 cm, rien à dire.
Il n'est plus question d'opération pour le moment, la cardio est très satisfaite de l'état de santé d'Ethan "Il se débrouille comme un grand, il ne pourrait pas aller mieux!!". Que c'est réconfortant!
Chaque jour, à son réveil, à son coucher, au biberon, ..., Morgan et moi nous rendons compte de la chance que nous avons.
Il y aura plusieurs opérations palliatives avant une réparation définitive de son petit coeur, la route sera encore longue et difficile et nous savons qu'il ne se remettra peut être pas tout le temps aussi vite des prochaines interventions alors nous profitons de chaque instant avec lui.
Depuis quelques jours maintenant, Ethan nous sourit, commence ses premiers gazouillis, tente de discuter avec nous... C'est vraiment génial la vie de parents!!

Après tous ces mois riches en fortes émotions, remplis d'incertitudes, de larmes, d'angoisse, mais aussi de joie et de fierté, nous nous reposons un peu, sans médecin, sans se poser trop de questions... Ethan est suivi très régulièrement par Mme DAVID et le prochain rendez vous est fixé le vendredi 13 octobre 06 (superstitieuse? moi? plus jamais!!), on croise juste les doigts et on demande que Mme Chance nous accorde encore un peu de répit !!

SEJOUR EN REA PEDIATRIE ET NEO NAT

On me pose Ethan dans les bras, il est si petit, si fragile, je suis gauche, j'ai peur de lui faire mal, un petit tuyau arrose d'oxygène son visage pour l'aider à respirer, quelques patchs de collés sur son corps, une petite perf de prostine (liquide qui permet de laisser la canal artériel ouvert) et rien d'autre.... je suis surprise moi qui m'attendais à un arsenal de perfusions et de petits tuyaux sortants et rentrants de toutes parts... peut être va t'il mieux que prévu??? J'ose encore me poser cette question? Bien sûr que non!

Nous ne pouvons pas rester longtemps car un cathéterisme interventionnel va être tenté dans quelques instants et il faut préparer Ethan. Si le cathéter réussi (petit ballonet qu'ils doivent passer par une artère du corps (souvent artère fémorale) et remonter au coeur pour maintenir le canal artériel ouvert), la pose de l'anastomose sera repoussée le plus tard possible. Mais les chances sont minces sur des nouveaux-nés, les artères étant bien souvent trop étroites.

Quelques heures plus tard, Dr COHEN & LECOMPTE montent nous voir en maternité pour nous annoncer que le KT a échoué et qu'Ethan sera opéré le lendemain après midi.

C'est dur mais nous nous sommes préparés à tout ça, il faut que nous soyons forts pour lui, nous devons lui montrer qu'on y croit dur comme fer et que la vie vaut la peine qu'on se batte pour elle.

Nous ne pouvons voir qu'Ethan que de 16h00 à 20h00, (horaires de la réa), et l'attente tout au long de la journée est très longue.

Le samedi, Ethan a 1 jour, et l'heure de l'opération approche. On nous laisse le voir quelques minutes avant. Je craque!!! Je m'étais promis de ne pas craquer devant lui mais la pression est trop forte, j'ai peur de ne plus le revoir... déjà!! "Sois fort Ethan, sois fort, nous t'attendons, papa et maman t'aiment très fort!!". Nous sortons et les longues heures d'attente commencent, des heures interminables! Il est seul, tout seul, sur cette table, on lui fait des choses qui paraissent pour moi abominables mais tellement vitales.

4 heures plus tard, le Dr Zoghbi, chirurgien, qui a opéré Ethan, nous dresse le bilan de l'intervention: Tout s'est très bien passé, Ethan est en salle de réveil. Mais il nous précise aussi que la nuit sera décisive et incertaine, il faut attendre.

Morgan doit retrouver la famille d'accueil, soulagé mais encore anxieux. Il appellera le service de réa toutes les heures pendant la nuit pour me laisser me reposer. Petite surprise pour moi, une infirmière de la réa vient me chercher vers 22h00 pour voir Ethan. Quel bonheur!!

Il a un petit tuyau dans le nez pour son oxygène et quelqques perfs, il dort, sa saturation est bonne (95%). Il fait un peu d'oedëme suite à l'anesthésie, mais sa petite bouille un peu gonflée, me donne encore plus envie de l'embrasser.

L'équipe de réa est très sympa, me rassure et s'occupera très bien de lui pendant son séjour et je repars avec le sourire mais une longue nuit d'angoisse débute...

Le lendemain à 5h00 Morgan me téléphone pour me rassurer et vers 6h00 je prends le relai et appelle la réa, Ethan va bien, sa nuit s'est très bien passée.

Nous nous rendons à son chevet, il est tout reposé, tout se passe bien, une petite musique en fond sonore "le livre de la jungle", nous permet de remettre certaines choses à leurs places "il en faut peu pour être heureux, il faut se satisfaire du nécessaire..." . Notre fils va bien, le reste on s'en fiche!

Je lui donne son 1er biberon, papa le 1er bain....Bref, des gestes banals pour des parents mais tellement importants à vivre pour nous!!!Nous avons du mal à trouver notre place et je me pose sans cesse des questions : Comprend t'il que nous sommes ses parents malgré que nous ne soyions presque pas là? Comprend t'il que c'est pour son bien tout ça? Nous en voudra t'il un jour?

Ethan restera en tout et pour tout 5 jours en réa pédiatrie à Massy avant d'être transféré au CHU de ROUEN.

Au CHU de Rouen, il y restera également 5 jours, sans oxygène s'il vous plaît. Ethan est un battant et il nous l'a montré pendant ces 10 derniers jours. Il rencontre pour la 1ère fois sa grand mère paternelle qui obtenu l'autorisation de venir en néo nat à Rouen, grands moments d'émotions pour nous tous. Son parrain est également venu avec sa femme mais ils n'ont pu rentrer dans la chambre et l'ont observé derrière une vitre. Ca fait du bien de voir du monde, ça fait du bien de montrer notre petit amour, de faire voir qu'il est là. Nous sommes tellement fiers de lui pour tout ce qu'il vient d'accomplir!!

Le lundi 26 juin, Ethan a 10 jours, nous nous rendons à Rouen comme tous les jours et nous savons que c'est le jour du verdict!! Va t'il sortir ou pas?

Ils nous l'ont laissé 1 petite journée de samedi à dimanche pour une "permission". Tout s'est super bien passé et nous a permis de nous sentir parents à part entière. Entre les biberons, les couches, le bain, les pleurs... ça n'a été que du bonheur. Il a pu rencontré sa tata, ses tontons et sa cousine et revoir sa mamie. Trop de bonheur, que nous voulons encore revivre!

Son taux de saturation est rassurant (env 90%), les cardio pédiatres, médecins, infirmières se consultent et après une dernière écho du coeur... Ethan peut rentrer chez lui!!!

TE VOILA ENFIN ... QUE TU ES BEAU ... SOIS FORT MON BEBE!!

Ca y est, nous sommes à l'institut Jacques Cartier et quand je pose le 1 er pas dans l'établissement je sais que quand je ressortirai mon ventre sera vide et je n'aurai pas bébé dans mes bras!!! C'est dur à accepter même si je sais que tout ça c'est pour lui, pour qu'il vive!!!
Je m'installe dans ma chambre et Morgan contacte sa famille d'accueil sur Massy, famille qui va l'héberger durant notre séjour : Mr et Mme VADOT, couple très dévoué et très sympathique qui s'occuperont très bien de mon loulou (Petit clin d'oeil et grand merci à eux encore une fois - sans eux il aurait été difficile de rester ensemble).
Le gynécologue, Dr LAFOREST, m'examine et, moi, je suis persuadée qu'il va me dire que mon accouchement sera déclenché le mardi voire le mercredi au pire... Il en parle à l'équipe de chirurgie cardiaque (Dr Cohen, Dr Lecompte, Dr Zoghbi & Dr Piéchaud) et la décision est prise, ce sera vendredi 16 juin à 8h00... Pour nous c'est le bout du monde, il fait 35° dans les chambres, j'ai pris énormément de poids et fais de l'oedème... je n'en peux plus, notre moral est au plus bas mais nous n'avons pas le choix.
Moi qui révais tant d'un accouchement "normal"et le plus naturel possible, réveiller Morgan au milieu de la nuit pour lui dire "c'est l'heure, le bébé arrive", tout à l'air bien compromis.
Vendredi 16 juin, 1h20 les contractions se déclenchent d'elles même, je perds les eaux.. ça y est l'heure de la rencontre approche à grands pas.
Je pars en salle de travail toute souriante et ravie que l'accouchement se déclenche seul, sans artifice... Morgan me rejoint vers les 4h00 (en plein milieu de la nuit... j'adore!!), j'ai déjà eu la péridurale et le travail suit son cours. Vers 8h00, le col est totalement ouvert, les choses sérieuses commencent enfin. Nous avons tellement hâte de le voir, de l'entendre, de le serrer dans nos bras!!!
A l'entrée de la salle de travail se trouve une aide soignante, toute de bleu ciel vétue, et qui attend. On nous précise alors que cette aide soignante travaille en réa pédiatrie et que c'est elle qui va prendre Ethan en charge et là je craque. Je savais qu'on allait me l'enlever rapidement mais je l'avais presque oublié.
8h20, premier cri, il est là. On me le pose sur le ventre. Il est tellement beau avec tous ces cheveux, il est magnifique notre bébé. Je me sentais bien, heureuse comme dans un rêve. 3,330Kg pour 47 cm, un vrai concentré d'amour!! je lui parle doucement "Te voilà enfin mon coeur, tu es si beau, on t'aime très fort,!" J'avais même déjà oublié l'aide soignante jusqu' à ce que je vois les petites mains de mon bébé, elles étaient bleues : la réalité a vite pris le dessus et tout s'est enchainé rapidement.
Après les contrôles de routine, on nous le rapporte juste pour une petite photo , je lui glisse quelques mots "Sois fort mon bébé, sois fort, nous t'aimons"et le voilà parti !! J'ai tellement peur, comment va t'il, que va t'on lui faire?
Après quelques heures de repos, nous voilà partis en réa pour retrouver notre petit amour. Cela fait seulement 8 heures que j'ai accouché mais je cours presque dans les couloirs tellement il me manque déjà.
Nous découvrons donc le monde de la réa pédiatrie et aussi notre amour de fils, si beau, si petit, si fragile...

DE CHEZ LA CARDIOPEDIATRE...A L'HOPITAL DE MASSY

Le lendemain, nous nous rendons donc à Rouen où se trouve le cabinet de Mme DAVID, la cardiopédiatre. Après examen, le verdict tombe, anomalie conotroncale certaine. Le monde s'ecroule autour de moi et je fonds en larmes. Ethan est atteint soit d'Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert (APSO - signifie qu'il lui manque l'artère pulmonaire qui dessert les 2 branches pulmonaires droite et gauche), soit un Tronc Artériel Commun (TAC - l'Aorte et l'artère pulmonaire sont un seul et même vaisseau). Nous ne comprenons rien à ce charabia médical et la cardio prend le temps de tout nous expliquer. Tout ce que je comprends c'est que tant qu'Ethan est dans mon ventre tout se passera bien car il ne se sert pas encore de ses poumons pour respirer, c'est une fois qu'il sera né que les ennuis commenceront. Dans un premier temps, elle demande qu'une amniocentèse soit pratiquée afin d'écarter tout problème chromosomique tel une trisomie par exemple et surtout la maladie de di-george (microdélétion 22q11). A partir de ce moment je ne crois plus en l'avenir et je suis persuadée que je devrais mettre fin à cette grossesse car avec Morgan nous étions d'accord : si le bébé est atteint d'une quelconque maladie chromosomique j'interromperai alors ma grossesse. Egoïstes ou réalistes, nous n'étions pas prêts pour nous occuper d'un enfant avec des problèmes psychomoteurs. Les rendez vous médicaux s'enchainent les uns après les autres, j'ai l'impression de passer plus de temps à l'hôpital que chez moi. Nous rencontrons une généticienne, une psychologue, et pratique une amniocentèse... les jours passent, des jours qui ressemblent à des mois voire des années!! C'est terrible cette attente. Nous sommes formidablement bien soutenus par nos familles, amis, collègues et également les médecins mais c'est fini je ne crois plus en rien et me pose des milliers de questions : Qu'est ce que j'ai fait de mal? pas de cigarette, pas d'alcool, pas de drogue? Nous sommes clean alors quoi?? Je ne dors plus, je ne souris plus, je pleure, je pleure et je pleure. Morgan est bien plus fort que moi et son naturel optimiste m'aide tant bien que mal. Je vois mon ventre s'arrondir franchement ... je le déteste ce ventre, je ne comprends pas qu'il grossisse alors que tout va bientôt s'arrêter. C'est le jour du résultat de l'amnio, je décroche le téléphone et compose le numéro de la généticienne... "Il n'y a rien d'anormal, le caryotype est tout à fait normal rassurez vous!!" Je m'effondre de bonheur, Ethan n'a "qu"'une malformation cardiaque!!! J'appelle Morgan, il pleure aussi et enfin les projets reprennent place dans nos petites têtes. Nous sommes tellement heureux qu'il n'y ait "que" son petit coeur à réparer. Nouveau rendez vous chez la cardio, après examen elle nous certifie que c'est d'une APSO (Cliquez ici : ? Atresie pulmonaire - Pulmonary atresia with Ventricular Septal Defect ) avec CIV (Communication Inter Ventriculaire) qu'Ethan est atteint et nous parle opération. Notre petit bout aura un petit tuyau en plastique (anastomose) dans son coeur pour remplacer son artère pulmonaire et il se fera opérer à la naissance et à plusieurs reprises tout au long de sa vie. Il devra se battre dès son premier cri et pendant de longues années... Je me sens tellement responsable de lui affliger un tel fardeau. Si petit et si fort à la fois, cela me semble presque impossible!!! la cardio est vraiment géniale et nous rassure tout le temps... La médecine cardiaque a fait d'énormes progrès en la matière depuis ces 10 dernières années, il faut y croire.. le combat sera long et difficile mais ça vaut vraiment la peine. Les mois passent, je suis suivie de très près par le corps médical. Mois de mai, petite frayeur, mon col s'est ouvert à 2 cm, après hospitalisation de 3 jours et 2 injections de corticoïdes dans les fesses je rentre à la maison. Je me repose, il faut absolument éviter un accouchement prématuré. Le jour de l'accouchement se précise et la cardio aimerait bien que j'accouche sur Paris, à l'Institut Jacques Cartier de Massy. Elle connait très bien les médecins et chirurgiens et pense que c'est la meilleure solution pour une bonne prise en charge de bébé.
A la maison, la chambre d'Ethan est enfin prête, après plusieurs mois de prises de tête avec le futur papa, mais elle est prête. Je peux enfin accoucher ... 12 juin 2006... En route pour Paris!!

C'EST UN GARCON MAIS ...

14 Février, jour de la St Valentin mais aussi jour de la 2nde écho... Journée qui s'annonce plutôt sympathique, les vitrines sont tapissées de jolis coeurs et ce soir c'est restaurant pour célébrer notre bébé.
La sage femme qui me passe l'examen est super sympa, nous met tout de suite à l'aise et j'arrive enfin à me détendre. Tout à l'air normal et nous demande si l'on désire connaître le sexe de notre petit bout... Quelle question! Evidemment!! Et je croise les doigts pour que ce soit un petit garçon, Morgan n'a pas de préférence mais, moi, je veux un petit garçon et j'y crois fort!! Je ferme les yeux et... c'est un GARCON! Je pleure, c'est formidable, nous pouvons enfin l'appeler par son prénom : ETHAN.
Une dernière chose à vérifier avant la fin de l'exam, le coeur. Les minutes s'éternisent, la sage femme ne parle pas et son air souriant s'est envolé pour laisser place à un visage soucieux. Que se passe t'il?? Elle nous explique alors qu'elle ne perçoit pas toutes les artères du coeur de bébé et qu'elle préfère nous diriger vers une spécialiste en la matière, une cardiopédiatre très réputée. Elle nous explique que les conditions de l'écho ne sont pas géniales et que bébé ne facilite pas la tâche en bougeant sans arrêt, que pour l'instant il n'y a rien de certain.

MOIS D'INSOUCIANCE

Nous nous rendons donc à l'hôpital où doit se dérouler cette écho, moment que j'attends depuis si longtemps...
Je m'installe et l'examen peut enfin commencer... je stresse ... je souris ... je ne sais pas exactement quel est mon état d'esprit ... le médecin ne dit pas un mot. Après plusieurs minutes, il nous annonce que tout va bien et nous fait écouter les battements de son petit coeur. Instant magique que nous n'oublierons jamais, on dirait un cheval au galop... C'est tellement bon de l'entendre et de savoir que tout se passe bien. Je réalise enfin qu'un tout petit être grandit à l'intérieur de moi!!! Je verse quelques larmes et sens alors une grande vague de responsabilité m'envahir... La date d'accouchement est prévue le 24 juin 2006.
Nous sortons émus de la salle et nous précipitons au magasin afin d'y acheter un petit vêtement. Nous ne trouvons rien qui nous plaise et décidons de revenir un autre jour.
Je peux enfin répandre cette nouvelle qui me rend tant heureuse et me fait vivre tant d'émotions. Mes collègues sont ravis pour moi et comprennent enfin tous ces jours d'intense fatigue.

Noël arrive et nous pensons qu'au Noël suivant nous ne serons plus 2 mais bien 3, avec notre bébé. Nous avons vraiment hâte de l'avoir parmi nous.
Nous sommes début février, mon ventre s'est arrondit maintenant et les premiers coups de pieds se font sentir pour mon plus grand plaisir. Il est là et ne veut pas que nous l'oublions. Qu'il se rassure!!! Jamais cela n'arrivera, nous l'aimons déjà tellement.
Avec le papa, c'est une peu tendu ces jours-ci. la chambre est toute à refaire du sol au plafond et Morgan n'avance pas, je commence à stresser. Il faut refaire toute l'isolation de la pièce et cela prend énormément de temps, surtout pour quelqu'un qui n'est pas vraiment bricoleur, qui a peur de mal faire et qui ne veut pas demander d'aide (qui fuse pourtant de toute part).
Nous partons quelques jours à Lyon chez des amis, histoire de nous détendre un peu, ça fait longtemps que nous ne les avons vu cela devrait nous faire du bien. Malgré la réjouissance de les retrouver, le moral n'est pas génial car le bébé ne bouge presque pas, j'ai envie de me terrer jusqu'au 14 février, jour de la 2nde écho.
Tout le monde ne me parle que du sexe du bébé que nous allons découvrir le lendemain et moi je m'en fiche presque, tout ce que je veux entendre de l'échographe c'est que le bébé va bien. Malgré les efforts de Morgan pour me persuader que tout allait bien se passer, je sens que quelque chose n'est pas normal et je pleure en me faisant plein d'idées plus farfelues les unes que les autres.
14 février 2006, 10h00, nous nous rendons au fameux rendez vous...

LA GRANDE NOUVELLE

Je m'appelle Sabrina, j'ai 26 et depuis peu nous tentons avec Morgan, mon ami, d'avoir un enfant. Les jours passent et enfin , ça y est!!! Nous sommes mi octobre 2005 et je suis enceinte... le test est formel ...je suis enceinte!! Nous sommes heureux, dans quelques mois nous serons parents, c'est formidable. Nous nous jetons sur le téléphone afin d'apprendre la nouvelle à nos proches. Etant très superstitieuse, je n'appelle que ma mère, mes petites soeurs et mon petit frère et préfère attendre la 1ère échographie pour faire part à tous de l'heureux évènement à venir. Morgan ne croit pas à toutes ces histoires de superstitions et annonce la grossesse à tout le monde, famille, amis, collègues.
Quelques jours plus tard je me rends chez le médecin qui me confirme la grossesse et prescrit prise de sang et échographie du 1er trimestre.
Le temps passe doucement depuis que nous avons appris cette nouvelle. Ormis de gros coups de fatigue je me sens bien. Les idées fusent dans nos têtes, quel sera le sexe, les prénoms, la déco de sa chambre, mais aussi serons nous de bons parents?
Bref, c'est vraiment très agréable ces petits moment d'euphorie!! Et enfin, le 5 décembre arrive et l'heure de la 1ère écho a sonné...