UN GRAND MERCI

Sa cardiopathie a été décelée à 4 mois et demi de grossesse (Merci Mme Ricouard), ce qui a permis une bonne prise en charge de notre petit bout. Nous avons eu beaucoup de chance, nous en sommes conscients. La plupart des malformations cardiaques ne sont pas encore perçues aux échographies et c'est vraiment affligeant car je pense que beaucoup de petits anges seraient encore parmi nous aujourd'hui ... (beaucoup d'ondes de courage à tous ses parents endeuillés)


Un GRAND MERCI à Mme Ricouard (sage-femme qui a découvert la cardiopathie), Mme David (la cardiopédiatre d'Ethan), Mme Recoules (sage-femme), l'équipe de chirurgie cardiaque de Massy et en particulier DR ZOGHBI (c'est le chirurgien qui opère chaque fois Ethan - son coeur est entre ses mains), l'équipe de réa-pédiatrie de Massy, la cardio péd de Massy (Nathalie, Abdel, Nadine, Gwen, Stéphanie,...) la néo nat du CHU de Rouen.


Sans oublier bien sûr, nos familles respectives, nos amis, nos collègues, la famille bénévole qui a accueilli Morgan à 5 reprise en 20 mois...Mr et Mme VADOT ..... Merci encore et encore d'avoir toujours été là et de nous avoir soutenus à chaque instant !!

Et un merci particulier à l'association Charline de Rouen et la grande famille Heart and Coeur qui m'a beaucoup écoutée (lue serait plus juste !! lol) !! Beaucoup de courage à vous tous!!!

QUE DE CHEMIN PARCOURU !!

Et oui cela fait longtemps que je n'ai continué le blog de mon poussin et pourtant, tant de choses se sont passées depuis Septembre 2006 ...

En octobre, la cardio, Mme David, n'a pas trouvé Ethan au meilleur de sa forme et le sujet de la 2nde intervention prend sérieusement place dans ses paroles ... la saturation n'est pas géniale : 70% environ mais elle nous laisse un petit mois de "répit" avant de le revoir et prescrit un scanner cardiaque. Scanner qui ne fonctionnera pas et qui fera beaucoup souffrir notre bébé : la veine a éclaté sous la pression de l'injection du produit, sa main est noire et très gonflée. Ce "petit" incident" lui coutera une nuit d'hospitalisation pour le "au cas où" d'une éventuelle opération de la main... Quel stress!!

Début Novembre, Ethan attrape un bon rhume ce qui ne lui facilite pas la vie! Son teint est très terne et le rdv chez la cardio confirme nos inquiétudes !! Lors de l'examen, elle contacte l'Institut Jacques Cartier de Massy pour parler d'Ethan et le couperet tombe : nous sommes mardi et Ethan doit rentrer Samedi pour se faire opérer lundi. Je suis effondrée !! J'ai tellement peur!! Tout va si vite... je ne comprends pas, il s'est fait opérer il y a 5 mois, que se passe t'il ????

Mme David nous explique qu'Ethan a grandit et que son anastomose centrale posée à la naissance ne suffit plus, il en faut une seconde, mais à gauche cette fois!!
Juste le temps de préparer nos affaires et nous voici en route pour Massy. Nous sommes samedi 16 novembre, l'intervention a lieu dans 2 jours. Etrangement, mon inquiétude est bien plus forte que lors de sa 1ère opération, je ne sais pas pourquoi, c'est un sentiment bizarre. Je fais des crises d'angoisse, je ne dors plus, je pleure, je pleure et je pleure !!! Que va t'il se passer pour mon bébé??
Morgan retrouve la famille d'accueil bénévole qui l'avait reçu il y a 5 mois, Mr et Mme Vadot. Toujours aussi serviables et aussi dévoués, nous les avons prévenus à la dernière minute et ils n'ont pas hésité à nous recevoir encore une fois... Mille mercis à eux encore une fois!!!

Le lundi matin, Ethan part au bloc, nous sommes effondrés. Nous tentons de passer le temps en faisant les boutiques mais le coeur n'y est pas et les larmes coulent sur nos joues malgré nos efforts de soutien mutuel !! C'est tellement dur!!

Nous retournons à l'institut 3 heures plus tard et le chirurgien, Dr Zoghbi, nous rassure encore une fois !! Tout s'est très bien passé!! malgré une légère hémorragie, Ethan va très bien!! Quel soulagement!! Et en effet, Ethan va super bien, il reste une nuit en réa et 5 petits jours en chambre mère-enfant avec moi avant le retour à la maison!! Qui l'eut cru??

Il est vrai cependant, que sa saturation ne grimpe pas bien haut (environ 82%) et l'équipe médicale est un peu déçue mais peut-être qu'avec le temps !!!

Et puis il est tellement fort notre bébé, il s'en sort encore comme un grand... un vrai guerrier en culotte courte !! Nous rentrons donc à la maison gonflés à bloc et les yeux remplis de fierté envers notre petit champion!!

Et Noël arrive... notre 1er Noël à 3 !! Beaucoup de moments de bonheur pendant cette période... Notre loulou a été super gâté!!

Le soir du réveillon du nouvel an, ce petit Monsieur s'est couché à 00h20, histoire de souhaiter une bonne et heureuse année à tout le monde avant de rejoindre les bras de Morphée. Ca nous a fait vraiment plaisir!

Durant l'hiver, Ethan, ormis une petite Rhinopharyngite, a échappé aux petits maux de l'hiver et se porte plutôt bien. Entre petites ballades et gros dodos sous la couette, notre petit loulou grandit petit à petit...

14 FEVRIER : JOURNEE NATIONALE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES

Petit évènement en ce mois de février, que dis-je, Grand Evènement... notre loulou fait la 1ère page de notre quotidien havrais!! Et oui, le 14 Février, grâce à l'acharnement de l'association HEART AND COEUR et de l'ANCC, vient d'être décrété "JOURNEE NATIONALE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES" !! Oui, c'est vrai il faut sensibiliser les gens sur toutes ces maladies et tout ce qu'elles impliquent car l'handicap est invisible mais la souffrance pour les malades, elle, est bien là... Et saviez vous que 6 à 8000 enfants naissent en France atteints de cardiopathie??? NON !!! Alors lisez la proclamation officielle en cliquant sur le lien suivant http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier.php
Par conséquent, beaucoup de monde participant au forum de heartandcoeur et d'autres assos ont pris le taureau par les cornes pour faire connaître cette journée autour d'eux souvent par le biais de médias locaux, d'où l'article de mon poussin dans le journal... Vous pouvez voir sa petite bouille en allant sur http://www.heartandcoeur.com/media/14_fevrier/havre_presse.php

Et puis le 14 février, pour nous c'est une date importante : c'est le jour de la découverte de la malformation cardiaque à Ethan donc, là, cette journée prend une grandeur toute particulière pour moi !!

Et les mois passent doucement... et l'état de santé d'Ethan ne s'améliore pas !! En Mars, nous nous rendons à Massy pour qu'il y passe un cathétérisme exploratoire, histoire de voir si le coeur se développe correctement et si les anastomoses fonctionnent bien. Bilan de cet examen : l'anastomose centrale ne débite quasiment plus, il faut réopérer très rapidement !! Mais opération palliative ou corrective?? les médecins en parleront quelques temps avant de décider qu'une palliative (anastomose à droite) est le plus adapté pour Ethan, il peut encore attendre pour l'opération à coeur ouvert!! Et à peine rentrés le samedi, il faut y retourner le samedi suivant pour une intervention le lundi !!
Pas le temps de se faire à l'idée encore une fois... peut être est-ce mieux ainsi???

Mr et Mme Vadot accueilleront de nouveau Morgan pendant l'hospitalisation... Nous les prévenons toujours au dernier moment mais ils sont tout le temps disponibles!! Ils sont vraiment géniaux!

Lundi 2 avril 2007, Ethan part au bloc en fin de matinée ... Morgan remet Ethan à l'infirmier... un dernier bisous... une petite larme ... Un dernier mot " A tout à l'heure mon amour!! bats toi mon chéri, bats toi encore !!". Nous quittons l'hôpital, le coeur gros mais je suis confiante... oui j'ai confiance en l'équipe médicale et encore plus en mon bébé !!

3 heures plus tard, Dr Zoghbi nous annonce qu'Ethan est sorti du bloc et qu'il va très bien malgré une satané saturation qui ne grimpe toujours pas au-dessus de 82/83% !! Il aurait espéré un 90% mais rien n'y fait. Nous sommes heureux, Ethan va bien et en même temps, cette sat qui ne monte pas, quelle déception!! Nous avons l'impression que notre loulou subit tout ça pour pas grand chose au final!!

Nous pouvons aller le voir quelques minutes en fin d'après midi mais papa n'y arrive pas, pour lui c'est trop dur de voir son bébé encore allongé dans ce lit, intubé... ça devient une mauvaise habitude cette situation, alors il sort pour reprendre ces esprits !!! je reste seule avec mon fils quelques minutes, juste le temps de lui dire qu'on l'aime et que, même si papa est parti si vite, c'est qu'il n'aime pas le voir à l'hôpital, que ce n'est pas de sa faute si on pleure beaucoup en ce moment.... "Allez mon courageux petit poussin, le meilleur est devant toi maintenant...."
Comble de ce petit séjour à l'hôpital, Ethan restera toute la semaine en post-réa pour pouvoir suivre correctement ses constantes faute de cetta sat qui ne monte pas!! Pas de chambre mère-enfant, pour moi c'est l'horreur : c'est maintenant qu'Ethan a besoin de nous et nous de lui et on veut nous limiter nos droits de visites !! Hors de question !! On a bataillé pour que je reste avec lui et ils ont trouvé une solution : je resterai avec lui en chambre post-réa... un vrai cauchemard cette chambre : pas de volets, des bip bip à longueur de journée et de nuit, dérangés toutes les 3 heures, des équipes médicales de nuits qui se croient en plein jour ( je sais qu'elles n'y sont pour rien mais dans ces moment là vous en voulez à tout le monde !!)... Bref, pas l'idéal pour se reposer après une intervention !!! Ethan en est devenu insomniaque, il n'a quasiment pas dormi... un véritable zombie !!!

Mais l'important, c'est que tout allait bien niveau cardiaque!! Nous ressortons le samedi suivant, direction la maison sous un soleil de plomb dans les embouteillage et un petit bout qui a du chopper une bonne gastro... c'était génial!! 4 heures pour 200 km avec Ethan qui pleure beaucoup !! que c'est long !!

Et nous voilà à la maison ,enfin!!! Et depuis ce jour, Ethan se porte à merveille... oh oui nous avons eu des petites frayeur car, pour nous, son teint était plutôt gris ou très pâle alors on a consulté mais rien de grave... Ethan plafonne toujours à 83% en saturation et grandit à son rythme (74 cm pour 9 kg, plutôt petit gabarit!!). Il fait un peu de kiné pour lui apprendre à être un peu plus autonome car toutes ces opérations ne l'ont pas beaucoup aidé niveau développement psycho-moteur, mais il avance à son rythme !! Sinon c'est un enfant plein de vie, malicieux, qui rigole tout le temps et surtout, qui adore le chocolat (preuve à l'appui !! lol)

Après quelques jours de vacances bien méritées à Center Parc; le 16 juin dernier, nous avons fêter son 1er anniversaire... un moment plein d'émotions !!! une journée nostalgique pour moi. Mon Dieu... que de chemin parcouru mon poussin !! mais cet anniversaire a été l'occasion pour moi de mettre un bon coup de pied au destin en lui disant "Tu vois... malgré toutes ces embûches, il est toujours là mon fils, il s'est battu comme un champion et c'est pas fini !!!

Aujourd'hui, nous sommes plein d'espoir pour la prochaine intervention... plein d'espoir mais aussi d'angoisse... nous avons hâte, cette opération améliorera la qualité de vie à Ethan (moins essoufflé, moins fatigué,...) mais tellement peur également. Ce sera une opération à coeur ouvert afin de "réparer" complètement son petit coeur avec mise en place d'un tube pour remplacer le tronc pulmonaire et fermeture de son fameux "trou dans le coeur" ou C.I.V avec un patch.

Si tout va bien et comme tout ira parfaitement bien, il n'y aura pas d'intervention avant très longtemps si la prochaine fonctionne correctement mais pour l'instant on vit au jour le jour et on le vit pleinement, c'est notre philosophie depuis la naissance de notre petit Ethan!!